태어나자마자 중환자실로 들어갔던 재진이(가명)는 강직성 뇌성마비 판정을 받고, 장애를 가진 아이를 받아들이지 못했던 아빠가 떠나고 난 뒤 홀로 재진이를 키우던 엄마. 아이를 치료하기 위해 이사를 왔던 낯선 동네에서는 기댈 곳조차 없었습니다. 몸을 가눌 수 없는 재진이를 돌보느라 일을 할 수도, 돈을 벌러 나갈 수도 없는 재진이네 이야기를 듣고 많은 분들이 함께해 주신 덕분에 놀라운 변화가 있었습니다. 세이브더칠드런은 재진이의 건강한 성장을 위해 생계비를 비롯해 의료비와 교육비 등을 지원했습니다.

*강직성 뇌성마비: 미성숙한 뇌의 손상으로 근육 신축성이 줄어들어 관절을 굽히거나 펴는 것이 뻣뻣해지는 질환. 어린이에게 발생하는 심각한 장애로 완치되지는 않지만 성장하면서 적절한 재활 치료를 받으면 스스로 보행 가능.

▲ 재진이 (인권 보호를 위해 대역과 가명을 사용했습니다. 단, 아동의 생활·주거환경은 실제를 촬영했으며, 방역수칙을 준수했습니다.)

“아이와 단둘이 있는 세상에서는 외로움이 너무 컸어요. 장애아동을 키운다는 것, 기댈 곳이 없다는 부담은 우울증으로 찾아오더라고요. 아이의 재활 정도에 따라 좋았다가 안 좋았다가 굴곡진 일상을 살고 있었거든요. 하루가 다르게 커가는 아이 보조에 저의 육체적인 부담도 너무 커졌고요. 재활 비용이 만만치 않았던 우리에게 세이브더칠드런은 희망적인 존재였어요.”

재활 치료도 일상처럼

혼자 서거나 걸을 수 없었고, 밥 먹는 일도, 옷 입는 것도, 화장실 가는 것도 모두 엄마의 도움을 받아야만 했던 재진이에게 재활 치료는 꼭 필요한 부분이었습니다. 어느 날, 이웃의 신고로 경찰이 찾아왔던 적도 있습니다. 재진이와 재활 훈련을 하던 엄마의 큰 목소리에 이웃들이 놀랐던 것 같다고 합니다.

▲ 재진이 재활 치료를 위해 지원받은 보조기구

“언젠가 집에 경찰이 왔는데, 집을 들여다보니 저랑 아이 둘이 운동하고 있는 모습을 확인하고 가시더라고요. 물리치료사 선생님과 재활 치료하는 것 외에 집에서도 아이 재활을 위해서는 굉장한 노력이 필요해요. 보조기에 서 있거나 움직이는 연습을 자주 해야 되거든요. 지원 받은 보조기구 덕분에 집에서도 걷는 연습, 서 있는 연습이 가능하게 되었어요. 아이도 힘들어하지만 끝까지 하려는 모습에, 마음이 아프기도 하지만 옆에서 함께 응원하곤 해요.”

▲ 보조기구를 착용하고 있는 재진이

재진이네 찾아온 놀라운 변화

그런 재진이네 찾아온 놀라운 변화가 있습니다. 바로 재진이가 도움 없이 스스로 걸음을 걷게 된 것입니다. “정말 놀랐죠. 기대하지 않았던 부분이라 더 놀랐어요. 주변에 가깝게 지낸 분들은 울더라고요. 이 과정까지 오기에 제가 너무 고생했던 부분을 알고 계시니깐요. 사실 오히려 저는 눈물이 나오지는 않았어요. 가슴은 뿌듯했지만, 이제 앞으로 가야 할 길이 더 남았으니깐요.” 꾸준한 재활 치료를 통해 재진이는 어느덧 혼자 걸음을 걷게 되었습니다.

▲ 재진이가 도움 없이 혼자 걸음을 걷고 있습니다.

요즘 재진이의 관심사는 대형마트 에스컬레이터입니다. 스스로 걷거나 움직이지 않아도 앞으로 이동을 도와주는 에스컬레이터는 재진이가 즐거워하는 놀이라고 합니다. “요즘 재진이는 ‘엄마, 나 걸어볼래요.’라는 이야기를 스스로 해요. 오래 걷지는 못하지만 잘한다, 멋있다는 칭찬에 동기부여가 되는지 예전보다 노력하는 모습이 많이 보이고 있어요. 긍정적인 변화라고 생각해요.”

조금 느리지만, 더 잘 배울 수 있도록

재진이가 집중할 수 있는 학습 공간도 마련되었습니다. 책상에 앉아 선생님과 학습지를 풀며 공부를 할 수 있게 되었습니다. “책꽂이나 이런 부분에 수납을 할 수 있게 된 게 좋아요. 옷도 넣을 수 있고요. 예전에는 재활 도구랑 다 뒤섞여 있었는데, 공간이 정리되니 아이도 무언가를 할 때 훨씬 집중하더라고요. 아직 걸음이나 배움의 속도 때문에 초등학교는 조금 늦게 보내려 해요. 그때까지 아이와 함께 노력해서 더 좋아질 수 있게 해야죠.”

▲ 재진이 교육을 위해 지원한 책상, 의자, 책꽂이 등

“사실 아이가 공부를 좋아하지는 않더라고요. 시키면 하긴 하는데, 몸을 움직이지 않는 건 약간 지겨운가 봐요. 그러면서도 신기한 부분이 있는데, 좋아하는 책은 한 권을 통째로 외웠어요. 이런 부분을 잘 응원해줘야 할 것 같아요.”

▲ 재진이 학습을 위해 지원한 책

엄마는 이제 공부를 다시 시작했습니다. 장애아동을 키운다는 것은 생각했던 것보다 더 노력이 필요하기 때문입니다. “아이를 키우면서 아무것도 할 수 없었던 시간이 길어지고, 해왔던 일에 대해 자신감이 많이 떨어졌어요. 하지만 흘러가는 시간이 너무 아쉬워 공부를 시작하게 되었습니다. 재진이와 같은 아이들을 위해 뭔가 도움이 되고 싶다는 생각에 공부를 시작하게 되었고, 공부를 마치면 그 일을 시도해보려 합니다.”

▲ 재진이네서 도착한 편지

“사실 지원 소식을 듣고 굉장히 놀랐어요. 아이 양육에 어려움을 가진 가정이 많다고 생각해서 저희가 지원받게 될 줄은 상상도 못했거든요. 지원 소식을 듣고 나서 아, 우리 이야기에 이렇게 공감해주는 분들이 많구나. 누군가의 마음을 이렇게 열 수도 있구나. 정말 감사합니다.”

세이브더칠드런은 재진이네와 같이 경제적 어려움을 겪고 있는 가정에 생계비, 의료비, 교육비, 주거환경개선비 등을 전달합니다. 모든 아이들이 안전한 환경에서 건강하게 성장하도록 계속해서 많은 관심과 응원 부탁드립니다.

※지원내역