방송 그 후, 다은이에게 무슨 일이 생긴 거죠?
- 이틀밖에 살 수 없다던 다은이, 위기가정지원사업으로 의료비, 생계비 지원
2018년 4월 다은이네 집엔 따듯한 봄바람과 함께 많은 변화가 찾아왔습니다. 범보의자 없이 앉지 못하던 다은이는 이제 의자 없이 혼자 힘으로 앉을 수 있습니다. 원하던 만큼은 아니지만 몸무게도 늘었습니다. 키는 한눈에 알아볼 정도로 훌쩍 컸습니다. 경제적 부담으로 힘들어하던 다은이 부모님 어깨도 전보단 활짝 폈습니다. 방송 그 후, 다은이에게는 무슨 일이 일어난 걸까요?
다은이는 어디가 아픈가요?
다은이가 앓고 있는 병은 희귀난치성 질환인 만성신부전증입니다. 다은이의 신장은 태어났을 때 5%밖에 기능을 하지 못했습니다. 이틀밖에 살 수 없다는 얘기를 들은 것도 이런 이유 때문입니다. 다은이처럼 신장이 제대로 작동하지 않는 환자들은 복막투석이 필요합니다. 다은이는 6시간 간격으로 투석을 해야 합니다. 어린 나이에 복막투석을 하니 일반환자보다 더 자주 복막염에 걸립니다. 복막염에 걸릴 때면 심하게 구토할 정도로 혈압이 오르거나, 저혈압 증세를 보입니다. 가끔 탈수 현상도 일으킵니다. 태어날 때 뇌출혈이 있었는데 그 결과로 학습장애가 생겼습니다. 다은이가 재활치료와 언어치료를 받아야 하는 이유도 바로 이 때문입니다.
▲ 복막투석 후 지쳐 잠든 다은이와 그 옆에서 이를 바라보는 엄마. 아직 어린 다은이는 매일 6시간에 한번씩 찾아오는 고통을 힘겹게 견디고 있습니다.
다은아, 그 동안 잘 지냈니?
2017년 다은이네 사연이 방송에 소개된 후 많은 분들이 따듯한 관심을 보내주셨습니다. 세이브더칠드런은 다은이 사연을 보고, 후원해주신 분들의 귀한 마음을 2017년 위기지원사업을 통해 다은이네 전달했습니다. 지원을 시작한 지 거의 일 년이 지났습니다. 집에 들어서자 가장 먼저 눈에 띈 건 범보의자 없이 혼자 앉아 있는 다은이었습니다. 아빠가 “다은아, 인사해야지”라고 말하니 잘 가라는 듯 여러 차례 손을 바깥쪽으로 젓습니다. 작은 손을 꼼지락거리며 장난감을 갖고 놉니다. 이제는 손과 팔을 이용해 사물을 만질 수 있습니다.
▲ 누가 잡아주지 않아도, 범보의자 없이도 혼자 꼿꼿하게 앉아 있는 다은이.
다은이 아빠는 이걸 계속 자랑하고 싶었던 모양입니다. 다은이 옆에 꼭 붙어 앉아 다은이가 할 수 있는 모든 걸 설명합니다.
“이제 조금씩 좋고 싫은 걸 표현해요. 자기 방식대로 자신의 의사를 표현하는 거죠. 아까 들어올 때 다은이가 손 흔드는 거보셨죠? 기분 좋을 땐 손뼉을 치면서 본인이 지금 어떤 기분인지 조금씩 표현하는 능력이 생기고 있어요.”
아픈 곳은 많이 나았나요?
다은이 엄마는 다은이의 신체적 변화에 관해 자세히 얘기해줬습니다.
“예전에 비하면 지금은 다은이 건강이 많이 좋아졌어요. 우선, 병원에 다니는 횟수가 많이 줄었어요. 예전엔 한 달에 두 번 정도 병원에 갔다면 지금은 삼 개월에 한 번 가요. 몸무게는 작년보다 조금 늘었지만, 1kg 미만이라 그렇게 큰 변화는 느끼지 못해요. 대신 키가 많이 자랐죠. 작년엔 81센티(cm) 정도였는데 지금은 91cm 정도로 거의 10cm 정도가 자란 거죠. 피검사 결과, 염증 수치도 많이 낮아졌어요. 예전엔 염증 수치가 28이었는데 지금은 11이에요. 투석농도 수치도 작년까진 가장 심할 때가 4.25 정도였는데 지금은 가장 낮은 1.5 정도예요. 조금 부었다 싶으면 2.5 정도고. 작년 11월엔 영아 발달 기능을 평가하는 베일리 검사와 뇌출혈 검사도 했는데, 의사 선생님이 재활치료를 열심히 받아야 한다고 하셨어요. 얼마전 서는 연습에 필요한 재활 의료기구(기립기)를 알아봤는데, (밝게 웃으며) 꽤 괜찮은 중고기구를 구했어요. 전해주신 생계비를 모아 산 거예요.”
▲ 다은이에게 인사를 건네자, 밝은 얼굴로 답례합니다.
먹는 건 좀 어때요?
다은이의 신장은 정상적 기능을 하지 못합니다. 다은이에게 신장이식 수술은 필수입니다. 하지만, 당장 수술을 받을 수 없습니다. 몸무게가 13키로(kg)를 넘어야 하는데 이제 겨우 11kg정도입니다. 또래 아동에 비해 몸무게가 적은 편입니다. 다은이가 신장이식 수술을 받으려면 소고기 같은 고단백과 고열량 음식을 먹어야 합니다. 다은이가 필요할 때 고기를 먹고 있는지, 고열량 식단은 잘 지켜지는지 궁금했습니다. 다은이 엄마 얼굴에 환하게 웃습니다.
“세이브더칠드런에서 병원비뿐만 아니라 생활비까지 지원해주셔서 양파와 달걀에 고기까지 모두 집에 사놓을 수 있어 정말 좋았어요. 다은이가 밥먹을 때 필요한 음식들을 미리 준비해놓을 수 있다는 게… 마음이 달라요. ‘이렇게 하면 이것도 먹일 수 있겠다’란 걸 느끼니 마음에 여유가 생기더라고요. 덩달아 생활의 질도 높아졌다고 해야 하나? 많은 것이 달라졌어요.”
▲ 신장이식을 위해 몸무게를 늘려야 하는 다은이가 먹는 고열량 음식.
생활은 좀 나아지셨나요?
진료비, 치료비, 의약품비에 두 아이 교육비와 생계비까지 차상위계층인 다은이네 가족은 허리 펼 날이 없었습니다. 다은이는 복막염 등으로 한 달에 한 번은 입원 치료를 받습니다. 한 달 치료비와 입원비만 해도 적게는 10만 원, 많게는 100만 원 정도 듭니다. 여기에 칼슘, 탄산칼슘, 나트륨, 유산균, 투석환자용 비타민제, 철분제 등 필수의약품 구입비까지 보태져 가계부채가 점점 늘어갔습니다. 더 힘들 땐 도시가스와 전기사용료도 내지 못했습니다.
지금은 다릅니다. 항상 불안하던 마음에 안정이 찾아왔습니다. 예전엔 다은이가 응급한 상황에 검사비, 치료비, 입원비를 감당할 수 없어 가장 시급한 치료만 해준 적도 있었습니다. 이젠 다은이에게 필요한 치료를 의료비 걱정 없이 해줄 수 있습니다. 방송 그 후, 다은이네 가족은 조금 더 나은 생활을 합니다. 이 모든 게 후원자님께서 내밀어주신 따듯한 정성 덕분입니다. 다은이 부모님도 후원자님들께 감사 메시지를 남겼습니다.
▲ 엄마, 아빠와 환하게 웃으며 장난을 치는 다은이
“지원을 받으면서 많은 것이 달라졌어요. 우선 후원해주신 분들께 정말 정말 감사 드려요. 그분들이 없었다면 다은이 병원비와 재활은 꿈도 못 꿨을 거예요. 덕분에 작년 8월부터 재활치료도 시작했거든요. 일주일에 2번 병원에서 치료를 받고 있어요. 이번에 언어치료도 신청할 수 있었고요. 전엔 비용이나 여건 때문에 결정 못 한 것들이 많았는데…. 다은이가 ‘이런 치료도 받을 수 있겠구나’하는 희망과 용기를 얻었어요. 앞으로도 잘 해낼 수 있을 것 같아요. 이젠 병원에 가는 게 두렵지 않아요.”
이틀밖에 살지 못할 거라는 아이가 올해 5살이 됐습니다. 처음엔 기적이라 생각했습니다. 틀린 생각이었습니다. 다은이가 강하게 잘 버텨주는 건 강한 부모님 덕분이었습니다. 어쩌면 다은이 엄마와 아빠는 아픈 아이 다은이와 함께하며 더 아팠을지 모릅니다. 그런데 얼굴에 그늘이 없습니다. 아픈 다은이를 안쓰럽게 쳐다보는 게 아니라 다은이가 하는 작은 몸짓에 감동합니다. 이런 상황을 이해하고 받아들인 첫째와 둘째 아들에게는 ‘미안하다’는 말보다 ‘고맙다’고 말합니다. 그러면서 다은이 사연으로 다은이처럼 아픈 다른 아이들도 지원할 수 있어 다행이라고 말합니다.
아픈 아이와 함께하는 가정이, 빈곤으로 힘든 상황에 놓인 가정이 다은이네를 보며 조금이나마 위로를 받았으면 합니다. 다은이 엄마는 마지막으로 우리에게 이런 말을 전했습니다.
“저도 싸우는 입장이라 이런 말씀 드리긴 그렇지만, 우리 다은이처럼 아픈 아이를 기르는 부모님들께 희망을 버리지 마시라 전하고 싶어요. 지금 당장은 내가 가장 힘드니까, 안 들려요. 그래도 주변에 좋은 분들이 많이 있으니 희망을 버리지 않으면 분명 좋은 날이 올 거라 믿어요. 이 아이를 지킬 사람은 우리밖에 없잖아요. 우리 같이 헤쳐나가요.”
| 이렇게 지원했어요!
지원은 어떻게 이뤄졌는지, 다은이 상황은 많이 좋아졌는지 등등 전문가 입장에서 객관적인 이야기를 듣고 싶었습니다. 지역사회 사례관리기관 기관장님을 만나 이에 대한 답을 들었습니다.
Q. 다은이네를 언제부터 지원 하셨어요?
“2017년 4월부터 다은이네 지원을 시작했고, 올 4월 지원이 끝납니다.”
Q. 어떻게 지원했나요?
“모든 지원금은 추적할 수 있도록 운영하고 있어요. 후원금이 조금이라도 잘못 쓰여선 안 되니까요. 우리 기관은 세이브더칠드런에서 전해준 후원금을 한 번에 전달하지 않았어요. 다은이 부모와 함께 매월 월간 계획을 세워 딱 필요한 만큼 지원했습니다.”
Q. 위기가정에 후원금을 직접 전달하지 않나요?
“투명한 관리를 위해 기관이 아동과 그 가정에 전달하는 후원금을 관리하는 조건으로 프로그램을 운영합니다.”
Q. 주로 어디에 많이 쓰였나요?
“아무래도 다은이 의료비 지원에 가장 많이 쓰였죠. 정기적으로 진료와 치료를 받아야 하고, 갑작스런 복막염으로 병원에 입원하는 일도 잦았으니까요.”
Q. 다은이네 가족 보며 느낀 점이 있다면요?
“지난번에 다은이 부모를 만났을 때 ‘세이브더칠드런에서 지원받기 전엔 병원 가는 게 무서웠는데 이젠 병원 가는 게 무섭지 않다’고 하면서 ‘다은이에게 고기가 필요할 때 고기를 사줄 수 있어 좋다’는 얘길 하더라고요. 다은이네 가족을 옆에서 바라보며 제가 깨달은 건 지원받은 후 부모의 자존감도 덩달아 높아졌다는 거예요.”
[다은이네 지원내역 구성비] 의료비 61.5%, 생계비 38.5% |
| 글 이정림(마케팅커뮤니케이션부) | 사진 세이브더칠드런
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■ 세이브더칠드런은 2010년부터 자연재해, 소득 중단 등 빈곤으로 위기에 처한 아동과 가정에 생계비, 의료비,주거환경개선비 등을 지원하는 위기가정지원사업을 벌여왔습니다. 2018년 1~2월 아동 252명(생계비 14,835,720원, 교육비 3,631,910원, 의료비 8,979,660원, 주거환경개선비 2,995,140원, 임시주거비 250,000원, 교복지원 48,422,620원)을 지원했습니다. 2017년부터는 아동 338명(생계비 110,140,480원, 교육비 15,872,970원, 의료비 45,379,650원, 주거환경개선비 17,650,900원, 임시주거비 4,128,000원, 교복지원 23,000,000원)을 도왔고, 2016년엔 아동 113명(생계비 66,429,160원, 교육비 12,677,690원, 의료비 33,166,750원, 주거환경개선비 30,633,900원, 임시주거비 10,180,500원)과 함께 했습니다.
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